Náš příběh začal před šesti měsíci. Ihned po porodu bylo patrné, že vše není zcela v pořádku. Následující den začala série různých vyšetření. Ve druhém měsíci nám lékaři sdělili diagnózu. Bohužel ta je natolik raritní že nikdo nezná, ani si netroufne říci prognózu. Cestovali jsme mezi Plzní a Prahou, obě nemocnice byly náš druhý domov téměř 5 měsíců. V Praze Ondrovi zajistili dýchací cesty pomocí tracheostomie a později ještě zavedli PEG, vyživovací sondu skrze dutinu břišní. Následovala cesta zpět do Plzně, kde jsme se dlouhé týdny museli učit o vše správně pečovat a hlavně se postarat o Ondráška. Stále ještě v mnoha věcech tápeme, ale snažíme se pro Ondru dělat jen to nejlepší a on nám to vrací úsměvem. Lékaři Ondrovi diagnostikovali těžkou hypotonii, poruchu polykání, poruchu přijímání potravy, chronické respirační selhání, opožděný psychomotorický vývoj a další zdravotní komplikace.
Ondrášek vyžaduje 24 hodinovou péči. Snad jen když spí, můžeme spát i my alespoň chvilku. Únava celé rodiny je momentálně největší nepřítel, ale vše vždy napraví úsměv Ondráška, to na chvíli zapomeneme na všechny starosti. Naštěstí se zatím jeho stav lehce zlepšuje, ale nikdo nám nezaručí, co bude dál. Zatím se radujeme z každého dne, kdy vidíme alespoň malý krůček vpřed. Ondrášek je neskutečný bojovník a my věříme, že vše jednoho dne dožene, i když to bude ještě dlouhá cesta.